'DMD HASTALARININ YAŞAM SEVİNCİ HİÇ BİTMESİN'

Yenişehir 9 Eylül 2022 10:35
Videoyu Aç 'DMD HASTALARININ YAŞAM SEVİNCİ HİÇ BİTMESİN'
A
a

İYİ Parti Yenişehir İlçe Başkanı Ercan Özel, 7 Eylül Dünya DMD farkındalık günü nedeniyle genetik geçişli kas erimesi hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi’ye (DMD) sahip çocukların tedavileri için destek amacıyla konuyu gündeme getirerek farkındalık oluşturmayı amaçladıklarını söyledi.

Yenişehir’de bu hastalıktan muzdarip 2 çocuğun bulunduğunu söyleyen Özel, "Mete 6, Yunus Emre ise daha 3,5 yaşında. Geçen günlerde bu evlatlarımızla bir araya geldik. İlçemizde belki de birçoğumuzun haberi dahi olmadan sessizce bu zorlu mücadeleyi veren çocuklarımızın olduğunu ve onların ailelerinin yaşadıkları zorluğu hepimizin bilmesi gerekiyor” dedi.
 
DMD hastalığının kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan bir hastalık olduğunu belirten İYİ Parti Yenişehir İlçe Başkanı Ercan Özel, “DMD sadece erkek çocuklarda görülen bir hastalıktır. Bu hastalık kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir proteinin eksikliğinden kaynaklanmaktadır. Bu protein yokluğunda kaslar giderek zayıflıyor ve kas dokusunun yerini yağ dokusu alıyor” dedi.
İYİ Parti Yenişehir İlçe Başkanı Ercan Özel, 7 Eylül Dünya DMD farkındalık günü nedeniyle genetik geçişli kas erimesi hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi’ye (DMD) sahip çocukların tedavileri için destek amacıyla basın açıklaması yaparak sosyal farkındalık oluşturmayı amaçladıklarını belirtti.
Özel yaptığı açıklamada, “DMD’li bazı çocuklar doğumdan sonra büyümenin her aşamasında yaşıtlarından geri kalırken (sık düşme, yürümenin gecikmesi vb. gibi) bazıları da yaşıtları ile benzer özellikler göstererek büyürler. Hastalığın belirtileri erken yorgunluk başta olmak üzere yokuş çıkma, yerden kalkma ve merdiven çıkma gibi hareketlerde zorlanma şeklinde kendini gösteriyor” dedi.
Özel şunları kaydetti: "Yenişehir’de bu hastalıktan muzdarip iki evladımız buluyor. Mete 6, Yunus Emre ise daha 3,5 yaşında. Geçtiğimiz günlerde bu evlatlarımızın aileleri ile bir araya geldik. Yurt dışında tedavi yöntemleri geliştirilmeye çalışılsa da henüz kesin bir tedavisi bulunmayan DMD’yi, yavaşlatmak bile başarı sayılıyor. İlçemizde belki de birçoğumuzun haberi dahi olmadan sessizce bu zorlu mücadeleyi veren çocuklarımızın olduğunu ve onların ailelerinin yaşadıkları zorluğu hepimizin bilmesi gerekiyor. Partimizi bu konuda ziyaret eden ve Türkiye’de 5 bin çocuğun bu hastalığın pençesinde olduğunu ve DMD’lilerin tekerlekli sandalyeye mahkum olduğunu belirten DMD hastası çocuklarımızın aileleri, bizlere şunları söylediler: 'Bugün Dünya DuchenneMuskülerDistrofi(DMD) Farkındalık Günü DMD çocukluk döneminde başlayan ve ilerleyen çocukların fiziksel tüm hareketlerini zorlaştıran, tekerlekli sandalyeye mahkum eden, solunum ve kalp kası etkilenmesiyle 20’li yaşlarda yaşamını tehdit eden genetik geçişli kas erimesi hastalığıdır. Tedavi konusunda artık dünyada yüzlerce bilimsel çalışma DMD için tedaviye umut oluyor. Devletimizi yönetenler geçmişte verdikleri sözlerin neredeyse hiçbirini tutmadılar. Çocuklarımızın sorunlarının çözümü noktasında maalesef samimi değiller. Bizim devletimizden ve halkımızdan beklentimiz lütfen! Yavrularımızın sessiz çığlığını duyun. Bu çığlığa kulaklarınızı tıkamayın. DMD’nin farkına varılması, çözüm için farkındalık oluşması en büyük dileğimizdir."
 
İYİ Parti olarak çözüm için ailelerin yanlarında olduklarını ifade eden Özel, sözlerini şöyle sürdürdü: "Biz İYİ Parti olarak biliyoruz ki acılar paylaşıldıkça azalır, mutluluklar ise paylaştıkça çoğalır. Ülkemizde 5 binden fazla çocuğumuz bu hastalığın pençesinde. Bu hastalığın pençesinde olan evlatlarımız ve onların aileleri toplumsal duyarlılık konusunda farkındalık bekliyorlar. Dünyada bilimsel tedavi denemeleri son noktaya gelmişken ülkemizde DMD konusunda uzman hekimlerimiz mevcutken, ülkemizde tedaviye yönelik Sağlık Bakanlığımızın desteği maalesef yetersiz kalıyor. Devletimizin sorumluluk almasını, çocuklarımızın bu tehlikeli hastalıktan kurtulması için ülkemizde bu konuda uzman hekimlerin desteklenmesini, bilimsel çalışmaların yapılmasını bekliyoruz. Bu hastalık ile mücadele eden ailelerin sesini duyurma konusunda Yenişehirli hemşehrilerimizden gayret ve destek bekliyoruz. Dünya’da ki tüm DMD hastalarına Cenab-ı Hakk’tan acil şifalar dilerken ailelerinin ise her zaman yanlarında olacağız."
 
1000
icon

Henüz yorum yapılmadı,
İlk Yorum yapan siz olun...

hava durumu HAVA DURUMU
anket ANKET

Sizce, Yenişehir'in en büyük sorunu nedir?

e-gazete E-GAZETE
arşiv HABER ARŞİVİ
linkler LİNKLER
Bu haber ilginizi çekebilir! Kapat

uludağ elektrik 8.ay